Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen
Op 16 november 2012 werd de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen opgericht. De werkgroep heeft tot doel om de uitvoering van het Vlaams Bevolkingsonderzoek naar Aangeboren aandoeningen inhoudelijk en organisatorisch te ondersteunen, op te volgen en te coördineren. De leden van deze werkgroep beschikken over specifieke expertise inzake neonatale screening en aangeboren aandoeningen (vroedkundigen, klinisch biologen, gespecialiseerde kinderartsen, …).
Wat doet de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen?
Deze Vlaamse werkgroep heeft o.a. de volgende opdrachten:
- opvolgen en bespreken van wetenschappelijke en maatschappelijke evoluties inzake de opsporing van aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen, onder andere aan de hand van wetenschappelijke literatuur, de Europese consensussen, vooral wanneer die een impact kunnen hebben op het bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen;
- opvolgen en bewaken van de werkzaamheden van de eventuele subwerkgroepen;
- opvolgen van en adviseren over de kwaliteitsbewaking en de evaluatie van het bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen en in elk geval het formuleren van evaluatiecriteria, indicatoren, voorstellen van verbetering en bijsturing en procedures dienaangaande;
- opvolgen van en adviseren over methodieken en initiatieven met betrekking tot het sensibiliseren naar verschillende doelgroepen in het kader van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen;
- samen met het Departement en de organisaties met terreinwerking formuleren, opvolgen, evalueren en zo nodig herformuleren van afspraken in een draaiboek over de organisatie van het bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen;
- evalueren van en adviseren over de lijst op te sporen aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen en voorbereiden van een gemotiveerd dossier voor de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek;
- op vraag of op eigen initiatief, advies uitbrengen aan de minister, het agentschap en andere instanties over de opsporing van aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen in het algemeen en de hierboven genoemde punten in het bijzonder.
