Zorgaanbod

Nationaal plan en internationale samenwerking zeldzame ziekten

Belgisch plan zeldzame ziekten

In 2013 werd het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten geïntroduceerd om patiënten betere zorg te bieden. Het doel van dit plan is ervoor zorgen dat patiënten toegang hebben tot een netwerk dat hun levenskwaliteit verbetert door middel van een juiste diagnose en gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg.

Ontstaan van het plan

Het plan is gebaseerd op aanbevelingen (publicatie in 2011) van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Deze aanbevelingen werden in opdracht van de Federale minister van Volksgezondheid en de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv) geformuleerd.

Op basis van deze aanbevelingen werd het plan opgesteld. Dit bestrijkt 4 domeinen waarin in totaal 20 acties zijn beschreven.

Implementatie en aanbevelingen

De Koning Boudewijnstichting publiceerde in februari 2022 een rapport “Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Stand van zaken en aanbevelingen” waarin ze de situatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekten, 9 jaar na de publicatie van het Belgisch plan, evalueert en 5 aanbevelingen voor de toekomst formuleert.  

Europese Referentie Netwerken

De Europese Referentie Netwerken (ERNs) helpen bij de uitwisseling van expertise en kennis over complexe en zeldzame ziekten. Deze netwerken richten zich op complexe of zeldzame aandoeningen die zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen vereisen. Ook de Vlaamse universitaire ziekenhuizen zijn aangesloten bij deze ERNs.

Een overzicht van de verschillende Europese Referentie Netwerken en de samenstelling van de Vlaamse netwerken per groep van zeldzame ziekten is beschikbaar op de website van het Departement Zorg. 

Sector(en)
Ziekenhuizen