Zeldzame Ziekten
Wat zijn zeldzame ziekten?
Een ziekte is zeldzaam als ze voorkomt bij minder dan 1 op 2.000 mensen. Zeldzame ziekten zijn vaak ernstig en complex, levensbedreigend of chronisch invaliderend. Vaak hebben ze een genetische oorsprong (72%), maar er zijn ook zeldzame infectieziekten, auto-immuunziekten en vormen van kanker. Ongeveer 5% van de mensen lijdt aan een zeldzame ziekte. Ondanks het feit dat weinig mensen aan één specifieke zeldzame ziekte lijden, bestaan er 6.250 zeldzame ziekten. Het totaal aantal mensen met een zeldzame ziekte ligt daardoor veel hoger ligt dan gedacht. In België gaat het naar schatting over 600.000 Belgen.
Functie zeldzame ziekten in ziekenhuizen
In Vlaanderen hebben de vier universitaire ziekenhuizen een erkenning voor de functie zeldzame ziekten. Ze beschikken elk ook over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid.
De functie zeldzame ziekten is een toegangspoort voor mensen met een vermoeden van een zeldzame ziekte en richt zich op de opvang door of doorverwijzing naar gespecialiseerde multidisciplinaire teams.
Samenwerking
Dankzij het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten werken de vier erkende ziekenhuisfuncties in Vlaanderen nauw samen om de best mogelijke zorg voor patiënten te garanderen.
Deze vier centra zijn ook actief in de Europese Referentie Netwerken. Ze nemen elk deel aan netwerken die zich richten op specifieke groepen van zeldzame ziekten.
Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Zet zich in om patiënten met zeldzame ziekten eerlijke en rechtvaardige toegang te bieden tot de juiste diagnose en gespecialiseerde, up-to-date zorg.
Nationaal plan en internationale samenwerking zeldzame ziekten
Netwerking en samenwerking helpen bij de uitwis