Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

Rol en missie van het netwerk

• Toegang tot zorg: zorgen dat patiënten met zeldzame ziekten toegang hebben tot de juiste diagnose en gespecialiseerde zorg.
• Samenwerking: zorgverleners aanmoedigen om samen te werken in netwerken, waardoor de zorg voor zeldzame ziekten beter wordt georganiseerd
• Patiëntenparticipatie: bevorderen van de actieve deelname van patiënten in het zorgproces, zodat hun stem gehoord wordt.
• Levenskwaliteit verbeteren: door al deze inspanningen de levenskwaliteit van patiënten met zeldzame ziekten verbeteren.
• Kennis en bewustwording: vergroten van de kennis over zeldzame ziekten en zorgen voor meer bewustwording in de samenleving.

Faciliterende en adviserende rol

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten ondersteunt en adviseert bij de werking van netwerken voor groepen van zeldzame ziekten. Het netwerk fungeert als een overkoepelende structuur die de samenwerking tussen deze netwerken vergemakkelijkt.

In het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten werken vertegenwoordigers van verschillende belanghebbenden samen. Dit zorgt ervoor dat alle stemmen gehoord worden en dat de zorg voor zeldzame ziekten voortdurend verbetert.

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten bestaat uit vertegenwoordigers van:

• Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen
• Zorgnet-Icuro
• Domus Medica
• RaDiOrg
• Vlaams Patiëntenplatform
• Patiëntenvertegenwoordigers
• Vertegenwoordigers uit de Algemene Ziekenhuizen

Daarnaast zijn een aantal partijen betrokken - zowel organisaties als individuele personen - die bijdragen aan de doelstellingen van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten.

Binnen het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten zijn er subnetwerken per groep van zeldzame ziekten. De indeling van deze subnetwerken is gebaseerd op de indeling van de Europese Referentie Netwerken.

Ieder Vlaams netwerk per groep van zeldzame ziekten bestaat uit:

• vertegenwoordigers uit de 4 Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen
• vertegenwoordigers uit de Algemene Ziekenhuizen
• huisartsen
• patiëntenverenigingen

Verschillende partners in het Vlaamse gezondheidslandschap spelen een belangrijke rol bij de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. De onderlinge samenwerking in één netwerk is cruciaal om patiënten kwaliteitsvolle zorg te bieden.

Een aantal prioritaire thema's die de netwerken bekijken:

• de bestaande structuren verder uitbouwen en verfijnen;
• onderlinge afstemming rond research;
• vertaling van richtlijnen naar de Vlaamse situatie;
• betrokkenheid/overleg patiëntenorganisaties;
• informatieverstrekking aan patiënten en professionals.

Binnen de netwerken is er ook bijzondere aandacht voor doorverwijzing en terugverwijzing van de patiënten in de verschillende fases van hun ziekteproces. Daarnaast is voor de partners in de netwerken ook nationale en internationale samenwerking en netwerking belangrijk, zoals in het kader van de Europese Referentie Netwerken.