Functie zeldzame ziekten
In Vlaanderen hebben de vier universitaire ziekenhuizen een erkenning voor de functie zeldzame ziekten. Ze beschikken elk ook over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid. De functie zeldzame ziekten is een toegangspoort voor mensen met een vermoeden van een zeldzame ziekte en richt zich op de opvang door of doorverwijzing naar gespecialiseerde multidisciplinaire teams.
Samenwerking
De functies zeldzame ziekten zijn ook actief in de Europese Referentie Netwerken. Elk centrum neemt deel aan netwerken die zich richten op specifieke groepen van zeldzame ziekten.
Dankzij het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten werken de vier erkende centra in Vlaanderen nauw samen om de best mogelijke zorg voor patiënten te garanderen.
Erkenningen
Volgende Vlaamse ziekenhuizen beschikken over een erkende functie zeldzame ziekten:
Regelgeving
De erkenningsnormen voor:
De regelgeving voor de aanwijzing van de referentiecentra zeldzame ziekten.
Kwaliteitsindicatoren
Het Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg (VIKZ) ontwikkelt samen met de sector een set van kwaliteitsindicatoren volgens een wetenschappelijk onderbouwde (evidence-based) methodologie. Deze indicatoren meten de kwaliteit van zorg in de Vlaamse algemene ziekenhuizen. De ziekenhuizen kiezen zelf of en welke indicatoren ze meten. Resultaten verschijnen op de website www.zorgkwaliteit.be.