Geïntegreerde palliatieve thuisomgeving

Innovaties:

1. Centraliseren van een palliatief zorgcontinuüm
2. Palliatieve zorg opentrekken naar de buurt
3. Architecturale aandacht voor beleving, gebruik en comfort

1. Centraliseren van een palliatief zorgcontinuüm

DOEL: Het volledige zorgpakket m.b.t. palliatieve zorg geïntegreerd aanbieden op 1 plek.

Realisatie 1: Nieuwbouw voor het bestaande hospice en dagcentrum aangevuld met palliatief dagcentrum, palliatief expertisecentrum en low care palliatieve zorgunit.
Het nieuwe gebouw biedt CODA op één plek het volledige zorgcontinuüm aan m.b.t. palliatieve zorg, van het preventieve tot het residentiële luik, waardoor het in elke fase palliatieve ondersteuning kan bieden. Dit volledige gamma op één plek kunnen aanbieden was niet mogelijk geweest zonder de projectoproep Pilootprojecten Zorg. Het lokaal dienstencentrum (met ruimtes voor inloophuis, rouwbegeleiding, vorming, …) en de respijtzorg (low care voor tijdelijk verblijf van specifieke doelgroep) vormen hierbij belangrijke schakels die een overgang tussen thuis en de centra voor dagverzorging enerzijds en de centra voor dagverzorging en het hospice anderzijds beter en vlotter doen verlopen.

Het volledige palliatieve aanbod op één plek kunnen vinden, is voor veel mensen een geruststelling. Ze kunnen op die plek terecht als het thuis (even) niet meer lukt met een terminaal of zwaar ziek familielid. Het feit dat het aanbod in een kleinschalig (en groen) kader wordt aangeboden, is cruciaal voor toegankelijkheid, en de beleving (zie uitgebreider in de laatste innovatie). Realiseer hetzelfde in een ziekenhuis of op een grotere schaal en je bereikt niet hetzelfde aantal mensen of dezelfde kwaliteit van zorg en welzijn.
Het volledige gamma aan palliatieve dienstverlening samenbrengen onder één dak zorgt er ook voor dat mensen in een veel vroegere fase naar CODA kunnen komen en niet enkel om in het hospice waardig te komen sterven. Ook de familie van de palliatieve persoon kan begeleid worden in het herstellings- (personen met kanker, …) of het rouwproces. Rouwzorg richt zich op verlies, angst, … .

Alles onder één dak aanbieden geeft ook de mogelijkheid voor de verschillende in CODA aanwezige diensten (zowel van CODA zelf als andere diensten die één van de coworkingspaces gebruikt (zie innovatie 3, realisatie 2)) om beter af te stemmen en zo tot betere zorg te komen.

Wat kan beter?
Het zou heel zinvol zijn als de (Vlaamse) overheid één (aparte) erkenningsvorm ontwikkelt voor deze geïntegreerde zorgvorm die palliatieve zorg in een kleinschalig, huiselijk kader aanbiedt van de thuissituatie t.e.m. de terminale fase. 
Naast de afstemmingproblematiek is de regelgeving van vooral de residentiële zorgvormen (low care erkend als kortverblijf en woonzorgcentrum en het hospice erkend als Sp palliatieve (ziekenhuis)bedden) niet afgestemd op een kleinschalig project als dit van CODA. De regels zijn ontwikkeld ter bescherming van het welzijn, de gezondheid en de veiligheid van de bewoners en gebruikers, maar beklemmen soms de innoverende projecten die ter goeder trouw zijn. Een ruime interpretatie of flexibelere regels (bvb.: voedselveiligheid, …) die meer aansluiten bij de schaal, de huiselijkheid van het palliatief centrum is aangewezen.
Een ruimere en beter op elkaar afgestemde spreiding van de verschillende zorgvormen die onder het geïntegreerde palliatieve concept vallen, kan de spreiding van dergelijke palliatieve centra over Vlaanderen verder faciliteren. Zo is bvb. de spreiding van de palliatieve centra voor dagverzorging in Vlaanderen heel ongelijk.

Realisatie 2: Realisatie van een inloophuis om mensen te kunnen begeleiden in hun verlies, angst, … .
Door de realisatie van gespreks-, bureau- en ontmoetingsruimtes onder de erkenning van een lokaal dienstencentrum kan CODA het inloophuis, rouwzorg, vormingen, … nu wel structureel en volwaardig aanbieden, waar dit voorheen slechts beperkt kon omwille van te weinig ruimte in hun gebouwen. De rouwondersteuning vertaalt zich o.a. door café rouw/verlies te organiseren, door groepsbegeleiding, wandelingen, … .
Dit aanbod van rouwzorg kent na Corona een enorme toename omdat mensen tijdens Corona geen fatsoenlijk afscheid konden nemen van hun overleden familielid en nu een ‘uitgestelde rouw’ ervaren. Momenteel zijn er ongeveer 1.500 ‘nabestaandencontacten’ (begeleiding rouwzorg), die CODA gratis ondersteunt omdat er nu geen erkenning voor bestaat en CODA er dus geen geld voor kan vragen. Eén coördinator stuurt 5 uur per week een team aan van 20 vrijwilligers die instaan voor de rouwzorg en die ook opleidingen voorziet. Dit is een jaarlijks kost van +/- 20.000 euro (coördinator en opleidingen).

Deze rouwzorg heeft ook een preventieve functie, want de rouwende mensen vallen door de rouwzorg niet uit op hun werk door depressie, burn-out, ziekte, …  wat op die manier voor een besparing zorgt voor de gezondheidszorg. Dit is investeren in (Vlaamse) preventie om (federale) acute zorg te vermijden. De verschillen in bevoegdheid kunnen hier meespelen in de kans op afstemming op dit vlak. 
Ondersteuning van rouwenden kan mensen het gevoel geven dat hun rouw normaal is.  Na 3 maanden verstomt de aandacht voor verlies immers veelal en staan rouwenden er vaak alleen voor. Sommige mensen die na het overlijden van hun partner/familie nood hebben aan rouwzorg weten niet dat CODA hen hierin kan ondersteunen en blijven met hun nood aan rouwzorg zitten. CODA ziet deze rouwzorg als mogelijk ondersteunend, maar gaat ervan uit dat dit normaal opgevangen kan worden door de omgeving.  Het dringt dit aanbod daarom ook niet op.

Wat kan beter?
Er is een betere ondersteuning van rouwzorg door de Vlaamse overheid nodig door bvb. een financiële ondersteuning te voorzien van de kost van de coördinator die de vrijwilligers aanstuurt. Een juridisch kader hiervoor zou dit mogelijk maken, waardoor dit aanbod wijder verspreid kan worden.

Realisatie 3: Respijtzorg uitbouwen.
Nee, CODA heeft een low care-unit gerealiseerd voor mensen die tijdelijk in CODA willen verblijven. Het gaat hier over mensen die niet terminaal zijn, maar wel zwaar ziek, zoals kankerpatiënten. Omdat hiervoor momenteel geen erkenbaar voorzieningstype bestaat, heeft CODA deze low care-unit samengesteld uit 3 eenheden kortverblijf en 2 woongelegenheden woonzorgcentrum. Er is voor kortverblijf gekozen omdat deze zorgvorm binnen het bestaande regelgevende kader het meest aansluit bij de beoogde werking van de low care en omdat je een centrum voor kortverblijf type 1 niet kan uitbaten zonder een erkenning als woonzorgcentrum.

Momenteel is de respijtzorg in CODA nog niet in uitbating omdat CODA hiervoor met zijn huidige vergunning voor kortverblijf en woonzorgcentrum ook de daarbij horende regelgeving van het ‘woonzorgcentrum’ moet volgen, die niet strookt met de kleine schaal van de CODA-werking. Zo moet CODA expliciet voorzien in een coördinerend en raadgevend arts (CRA) voor de 2 woongelegenheden woonzorgcentrum en de 3 eenheden kortverblijf (die samen de low care-unit vormen), wat voor CODA een disproportioneel hoge investering is voor zo’n beperkt aantal mensen. Dit terwijl er in CODA sowieso artsen aanwezig zijn en de meeste mensen hun eigen huisarts blijven consulteren, ook als ze in CODA verblijven. Bovendien voorziet de ziekenhuisregelgeving voor de 8 hospicebedden, die fysiek aansluiten bij de 5 low care-woongelegenheden, ook een coördinerend arts met kennis van palliatieve zorg (o.a. pijn- en symptoombestrijding) die vanuit het ziekenhuis komt, waardoor er op zich 2 coördinerend artsen zijn voor in totaal 13 personen in een residentieel verblijf (hospice + low care). Minstens die coördinerend arts vormt dan een disproportioneel hoge kost  voor CODA, die in se onnodig is, of op zijn minst dubbel.

Wat kan beter?
Het woonzorgdecreet van 2019 voorziet voor de doelgroep van de low care-unit intussen wel een centrum voor kortverblijf type 2 (CVK type 2) waarin mogelijk een coördinatiefunctie mee gesubsidieerd kan worden. Probleem is evenwel dat de nodige uitvoeringsbesluiten voor de effectieve uitrol van dit CVK type 2 nog niet ontwikkeld zijn. Bovendien is er momenteel een Beleidsplan Palliatieve Zorg in ontwikkeling (VAZG) waarin men werkt aan een strategische visie voor alle palliatieve diensten in Vlaanderen en ook de opportuniteit ervan onder de loupe neemt (bvb.: is het wel opportuun om CVK type 2 verder uit te bouwen in Vlaanderen?). CODA pleit er wel voor dat het hetzij de zekerheid krijgt om een erkenning als CVK type 2 te krijgen als dit uitvoeringsbesluit ontwikkeld en goedgekeurd wordt of intussen als pilootproject al kan werken volgens de CVK type 2-principes zonder erkenning, maar met projectmiddelen.
Een andere optie is dat CODA zijn bestaande CVK- en WZC-erkenningen opneemt en begint uit te baten in afwachting van de evolutie m.b.t. CVK type 2. Dit vindt CODA evenwel niet opportuun omdat het dan volgens de erkenningsnormen van WZC een coördinerend en raadgevend arts (CRA) voor de 5 low care-eenheden  in dienst moet nemen en betalen, wat voor 5 gasten een disproportioneel hoge kost is.

2. Palliatieve zorg opentrekken naar de buurt

DOEL: De perceptie dat palliatieve zorg enkel voor terminale mensen is, open te trekken.

Realisatie 1: Een lokaal dienstencentrum als ontmoetingsplaats, brug tussen buiten en binnen.
Het lokaal dienstencentrum heeft een café waar iedereen iets kan komen drinken. In de praktijk gebruiken vooral mantelzorgers dit om even op adem te komen door met andere ‘lotgenoten’ te praten.  Ook gasten komen hier soms om dezelfde reden.

De focus ligt op ontmoeten en informeren/vormen. De vele verenigingen in Gooreind (deelgemeente Wuustwezel waar CODA gevestigd is) kunnen hier ook vergaderen, wat ook gebeurt (OKRA vergadert er o.a.). Optredens en bingo-avonden vinden hier dan weer niet plaats, die gaan door in de andere 2 lokale dienstencentra van Wuustwezel. Omwille van de extra infrastructuur kunnen vormingen (lezingen, …) en andere activiteiten (café bij verlies, mantelzorgdag, …) hier nu structureel plaatsvinden, waar dit voorheen niet kon door gebrek aan ruimte
De buurtgerichte functie zit intussen ook decretaal in de opdracht van het lokaal dienstencentrum. CODA werkt daarvoor o.a. samen met het project ‘Zorgsame buurten’ dat in Achterbroek (Kalmthout) wordt uitgerold. Buurtzorg kan ervoor zorgen dat je sterke sociale cohesie creëert die professionele hulp in een residentieel kader, kan uitstellen.
Doordat er meer mensen over de vloer komen, leren meer mensen de mogelijkheden van CODA kennen (niet enkel een sterfhuis, maar ook vorming, begeleiding, laagdrempelige babbel voor mantelzorgers, …).

Het lokaal dienstencentrum biedt ook ruimte voor de mobiele begeleidingsequipe (MBE) die mensen thuis begeleidt. Strikt genomen kan CODA met de werkingsmiddelen die het ontvangt voor de MBE ook de nodige infrastructuur voorzien (deze middelen kunnen gebruikt worden voor huur en verwarming van de nodige lokalen voor MBE).

Wat kan beter?
Corona maakt dat deze functie momenteel nog een beperkt publiek trekt omdat kwetsbare mensen elkaar momenteel nog altijd niet graag in een binnenruimte in groep ontmoeten. Dit is intussen zo goed als volledig weggevallen.

Realisatie 2: Coworkingspaces voor integratie en betere samenwerking.
In het gebouw van CODA zitten intussen medewerkers van familiehulp, gezinszorg, nachtzorg, voorzieningen van Opgroeien (Kind en Gezin), OCMW-maaltijden, …. Ze hebben in vele gevallen slechts enkele dagen een kantoor nodig en komen zo ook in contact met andere dienstverleners/-diensten, die mogelijk zinvol kunnen zijn voor hun werking. Door ‘externe’ coworkers een plek in CODA te geven, trekt CODA de buitenwereld binnen. Deze coworkers zien dan wat er nog mogelijk is binnen CODA en lichten op hun beurt weer andere mensen hierover in.

3. Architecturale aandacht voor beleving, gebruik en comfort

Realisatie 1: Ontworpen als een aaneenschakeling van kleinschalige huizen
Het project is, ondanks de verschillende extra functies die erbij zijn gekomen, kleinschalig gebleven en vormgegeven als een aaneenschakeling van huizen/paviljoenen. Aparte ingangen maken discretie ook mogelijk. De kleinschaligheid van dit palliatieve centrum vormt ook zijn aantrekkingskracht zowel voor bewoners, familie, personeel als vrijwilligers. Iedereen heeft het gevoel dat hij/zij iets betekent: voor het personeel en de vrijwilligers dat ze een betekenisvolle bijdrage leveren (daardoor komen ze er ook liever werken) en voor de bewoners en familie dat er echt met hen rekening wordt gehouden. Realiseer hetzelfde in een ziekenhuis of op een grotere schaal en je bereikt niet hetzelfde publiek, laat staan hetzelfde aantal mensen. In een kleine schaal is de focus op het beantwoorden/voldoen aan allerlei regels veel kleiner, aandacht die dan naar leefbaarheid en aandacht voor bewoner en familie kan gaan.

De verschillende hospicekamers zijn ontwikkeld als ruime kamers met zicht op de groene omgeving, wat rust biedt aan de bewoner en zijn familie. Vanuit de hospicekamer kan de terminale bewoner ook in zijn bed naar buiten worden gereden door een brede buitendeur, waar hij/zij op een voldoende ruim terras van de groene omgeving en de buitenlucht kan genieten. Dit is uniek in Vlaanderen. In andere palliatieve units kan dit niet of moet men de patiënt in een rolstoel zetten en zo naar buiten rijden, wat op zich al een drempel vormt en om die reden vaak niet gebeurt.

Wat kan beter?
Een regelgeving die meer afgestemd is op de kleinschalige context van CODA en één geïntegreerd palliatief aanbod in een kleinschalige, huiselijk context faciliteert. De concrete voorstellen hierover onder ‘Beleidsaanbevelingen’, verder in dit rapport.

Realisatie 2: Huiselijke inrichting en materiaalkeuze
Door het gebruik van natuurlijke, aangename en zachte materialen creëert CODA in de voorziening een huiselijke en aangename sfeer die geen instellingsgevoel geeft.

Er is veel hout gebruikt (houten eettafels, trapleuning, gewone keuken, …)
Er is veel glas gebruikt waardoor je van bijna overal naar buiten kan kijken, goed voor het mentale welzijn.
Er is erg ingezet op geluiddempend materiaal door bvb. in de plafonds geluidsabsorberende materialen te verwerken. Dit draagt bij aan rust.
In het gebouw zijn er diepe vensterbanken in de ramen geplaatst, waar bewoners, personeel, familie, … voor een ongedwongen babbel kunnen zitten met zicht op de (binnen)tuin. Dit kan de soms moeilijke gesprekken over levenseinde of zware ziekte laagdrempeliger maken.

Wat kan beter?
Vooral de ziekenhuisnormen botsen op de kleinschaligheid, de gemoedelijkheid, het genormaliseerd wonen en leven dat zo belangrijk is in dit concept. Haal de woongelegenheden waar mensen verblijven die terminaal zijn (momenteel erkend als Sp-palliatieve bedden) uit de ziekenhuisregelgeving en breng ze onder in een welzijnsregelgeving. Aangezien de welzijnsregelgeving Vlaamse bevoegdheid is, kan dit een vlottere afstemming faciliteren. 

Realisatie 3: Aanleg van de tuin om rust te creëren
De tuin is ontwikkeld door kunstenaar Jan Minnen die het als geïntegreerd kunstwerk (een verplichting in de VIPA-regelgeving) heeft opgevat en er verschillende bloemen- en groentebakken heeft gerealiseerd. Vzw VELT heeft er o.a. een serre gerealiseerd en CODA een stille ruimte voor rouwende personen. Vanuit bijna alle ruimtes in het gebouw kunnen gasten, bezoekers of personeel door grote raampartijen het groen zien.

In het gebouw zijn er 2 binnentuinen die aansluiten op verschillende zitramen en toelaten dat ook in het gebouw groen kan ervaren worden, wat goed is voor het mentale welzijn van zowel gasten, bezoekers als personeel.

Wat kan beter?
De tuin vraagt onderhoud, wat op zich een aanzienlijke, onderschatte kost is.