Health Data Space

Een hoeksteen van deze strategie is de in 2024 goedgekeurde Europese Gezondheidsdataruimte oftewel European Health Data Space (EHDS) regulering. Daarin staat dat lidstaten verplicht zijn om gezondheidsdata op grote schaal en veilig beschikbaar te stellen.

De Europese datastrategie is gericht op de creatie van dataruimtes of data spaces binnen enkele belangrijke sectoren zoals gezondheidszorg, energie en mobiliteit. Data spaces zijn een nieuwe technologie om datadeling mogelijk te maken op een decentrale manier, waarbij de gegevens steeds in het beheer van de aanbieder blijven. Het hele systeem draait om vertrouwen en de garantie dat alles op een correcte manier kan verlopen.

Een data space kan je zien als een digitale marktplaats waar verschillende partijen veilig en gecontroleerd gegevens met elkaar kunnen delen. Je kan het vergelijken met een bibliotheek waar mensen boeken kunnen lenen, op voorwaarde dat ze een geldig bibliotheekabonnement hebben. In een data space kunnen bedrijven en organisaties hun data “uitlenen” aan anderen, maar ze houden altijd de controle over wie die gegevens kan zien en gebruiken, en voor welk doeleinde. Ook al zijn de gegevens aanwezig binnen de data space, ze zijn niet gewoon publiek toegankelijk voor alle deelnemers aan de data space, maar alleen voor degenen die over het juiste “abonnement” (of contract) beschikken.

Het doel van een data space is om samenwerking te bevorderen en innovatie te stimuleren, zonder dat iemand zich zorgen hoeft te maken over de veiligheid of het misbruik van zijn gegevens. De veiligheid en het vertrouwen komt tot stand door enkele typische data space bouwstenen zoals een broker (een bibliotheekcatalogus met een overzicht van alle gegevens die beschikbaar zijn via de data space) en een clearing house (een soort notaris die controleert of alle contracten wel in orde zijn alvorens data uitgewisseld kan worden).

Een Europese health data space is een soort digitale omgeving waar gezondheidsgegevens veilig en gecontroleerd kunnen worden gedeeld tussen verschillende zorgverleners en onderzoekers in de hele Europese Unie. Dit biedt veel voordelen voor gewone burgers.

Ten eerste krijg je als burger meer controle over je eigen gezondheidsgegevens. Je kan je medische dossier gemakkelijk delen met je artsen. Dit betekent dat je niet telkens opnieuw je medische geschiedenis hoeft te vertellen als je naar een nieuwe dokter gaat.
Daarnaast zorgt de uitwisseling van gegevens ervoor dat artsen en specialisten sneller en nauwkeuriger diagnoses kunnen stellen en behandelingen kunnen aanbieden. Stel je voor dat je op vakantie bent in een ander EU-land en je wordt ziek. Met toegang tot je medische gegevens kan een lokale arts je beter en sneller helpen.

Ook ondersteunt de health data space wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Met toestemming van jou als burger kunnen gegevens worden gebruikt voor onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicijnen. Dit kan leiden tot betere gezondheidszorg voor iedereen.

Tot slot maakt een uniforme markt voor elektronische patiëntendossiers de zorgsystemen efficiënter. Dit kan kosten besparen en de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Kortom, een Europese health data space maakt het leven van burgers gemakkelijker en draagt bij aan betere en efficiëntere gezondheidszorg.

Bij het implementeren van nieuwe technologie komt veel kijken. Daarom wilde Departement Zorg zich goed voorbereiden op de nieuwe EHDS regulering. In een tweejarig onderzoeksproject (2023-2024) bekijken we samen met imec welke randvoorwaarden vervuld moeten zijn om met een health data space aan de slag te kunnen gaan in Vlaanderen. Dit doen we met behulp van echte use cases, in samenwerking met stakeholders uit het gezondheidszorglandschap. Om dit gestructureerd aan te pakken, werd het project ingedeeld in 3 tracks:

• een business track
• een governance track
• een technische track.

Een volledig nieuwe manier van datadelen introduceren is niet gemakkelijk. Bovendien hebben actoren in de Vlaamse gezondheidszorgland vaak al een eigen manier van werken en hebben ze geïnvesteerd in een eigen technische infrastructuur. Tijdens dit project willen we dan ook optimaal in co-creatie gedaan met Vlaamse stakeholders: zo kunnen we rekening houden met hun bekommernissen en het project bijsturen waar nodig.

Een project van deze omvang vergt bewustwording en samenwerking op grote schaal. Daarom gebeurt ook de nodige afstemming met actoren uit de publieke en private sector. Via deze gesprekken gaan we ook op zoek naar nieuwe use cases voor de verdere uitbouw van de health data space. Zo vonden er reeds gesprekken plaats met actoren uit de eerste- en tweedelijnszorg, laboratoria, onderzoeksinstituten, de farmasector, mutualiteiten, enz. Verder houden we ook de vinger aan de pols over de stappen die onze buurlanden zetten.